Die #MillionsMissing-Kampagne will den dreißig Millionen Menschen weltweit, die an MICH leiden, eine Stimme geben
Worte von Je Banach
Wenn Sie sich am 12. Mai in Amsterdam, Boston, London, Chicago, Edinburgh oder einer von etwa 95 anderen Städten auf der ganzen Welt aufhalten, werden Sie wahrscheinlich auf einen Platz oder einen anderen Außenbereich treffen, der mit Paaren besiedelt ist Schuhe. Auf den ersten Blick können Sie davon ausgehen, dass Sie über die Szene einiger konzeptueller oder Performance-Kunst gestolpert sind, aber das unbewohnte Schuhwerk soll die Aufmerksamkeit der Passanten – und der Welt – im Rahmen von #MillionsMissing, einer globalen Kampagne mit einer Reihe von Durch persönliche und virtuelle Advocacy-Veranstaltungen sollte die Aufmerksamkeit auf die Millionen von Menschen auf der ganzen Welt gelenkt werden, die an myalgischer Enzephalomyelitis leiden.
Die schwächende Erkrankung, auch als „Ich“ bezeichnet, verursacht Schmerzen, Übelkeit, extreme Sensibilitäten, Unwohlsein nach einer Anstrengung und viele andere schwere Symptome, die die Mehrheit derer, die daran leiden, nicht mehr in der Lage sind zu arbeiten oder die Aktivitäten ihrer vorherigen wieder aufzunehmen Leben und viele mehr bettlägerig. Die Schuhe stellen die Personen dar, die aufgrund ihres strengen Zustands nicht in der Lage sind, Ereignisse persönlich zu besuchen – Personen unterschiedlichen Alters, Geschlechts und Rasse, die oft sowohl im wahrsten Sinne des Wortes aufgrund der einschränkenden Natur ihrer Symptome als auch im übertragenen Sinn nicht wahrgenommen werden die mangelnde Anerkennung und Pflege, die sie derzeit in der globalen medizinischen Gemeinschaft erhalten.
Die Kampagne, die 2016 vom ME Action Network initiiert wurde, soll das Bewusstsein stärken, die Gemeinschaft aufbauen und vor allem Regierungen auf der ganzen Welt dazu bringen, angemessene und dringend benötigte Mittel für die Forschung bereitzustellen. Während die Erkrankung 15 bis 30 Millionen Menschen auf der ganzen Welt betrifft und die Patienten eine schlechtere Lebensqualität hat als viele der stärker finanzierten Bedingungen, sind die Mittel für die ME-Forschung nach wie vor bedauerlich (einige sagen vielleicht Schande). Infolgedessen werden Patienten gezwungen, ihre eigenen Aktivisten und Befürworter zu werden, während sie mit den verheerenden Symptomen der Erkrankung fertig werden.
Jennifer Brea, Mitbegründerin des ME Action Network, drehte einen preisgekrönten Dokumentarfilm über ihre eigenen Erfahrungen mit ME von ihrem Bett aus und tritt regelmäßig persönlich und online für Befürworter ein. Jessica Taylor Bearman, eine junge Frau, die in Brea’s Dokumentarfilm zu sehen war und seit ihrem fünfzehnten Lebensjahr unter einer schweren Form von ME gelitten hat, unterhält einen Blog, der die Realität und Komplexität des Lebens mit mir auffängt, und veröffentlichte kürzlich ein Buch mit dem Titel A Mädchen hinter dunklen Gläsern . Anil van der Zee, ein ehemaliger Balletttänzer bei Introdans, Grand Théâtre de Genève und Bern Ballet, die aufgrund ihrer Krankheit in den vorzeitigen Ruhestand gezwungen wurden, schuf # art2CureME und lud jeden ein, ein Lied aus Unrest zu wählen, zu dem sie singen, tanzen können, oder anderweitig als fähig auftreten und online teilen, um ein größeres Publikum für den Film zu gewinnen, das Bewusstsein zu erhöhen und die breite Öffentlichkeit weiterzubilden.
Bildnachweis: #MEAction
Viele Ärzte und Forscher – wie Professor Ronald ‚Ron‘ W. Davis, Direktor des Stanford Genome Technology Center an der Stanford University, dessen Sohn unter einer schweren Manifestation der Krankheit leidet, verrichten regelmäßig Advocacy-Arbeit, was lange Arbeitszeiten und Erschöpfung erfordert Reisen zusätzlich zu ihrer regelmäßigen täglichen Arbeit im Feld. Alle haben das Ziel, dazu beizutragen, eine missverstandene und rätselhafte Krankheit zu beleuchten, um eine öffentliche Erzählung zu schaffen, die der realen und verheerenden Erfahrung des Lebens mit dieser Krankheit näher kommt: eine wahrhaftere Erzählung, die mit Sicherheit zu einer angemessenen Finanzierung der Forschung führt und letztendlich ein Heilmittel.
Die #MillionsMissing-Kampagne ist nur ein Beispiel für koordinierte Ereignisse und Aktionen, die im Mai stattfinden, um auf unheilbare chronische Krankheiten aufmerksam zu machen. Der gesamte Monat wurde auch als internationaler Bewusstseinsmonat für Fibromyalgie (der einen offiziellen Bewusstseinstag mit #MillionsMissing durchführt), Borreliose und andere chronische immunologische, neurologische und endokrine Erkrankungen bezeichnet. Die Überlappung ist bemerkenswert. Während Befürwortung und Forschungsanstrengungen in diesen Bereichen zuvor aufgeschlüsselt waren, tragen die Befürworter chronischer Krankheiten in zunehmendem Maße dazu bei, das Bewusstsein nicht nur auf die Zustände oder Zustände zu lenken, unter denen sie leiden, sondern auch auf „brüderliche“ und ähnlich missverstandene Zustände. Bedingungen, die auch keine ausreichende Finanzierung für die Forschung haben.
Bildnachweis: #MEAction
Brea und andere vermuten, dass diejenigen, die an ME leiden und unter anderem chronische Lyme-Borreliose, Fibromyalgie, Ehlers-Danlos-Syndrome, MCAD, Endo und POTS leiden, von einer Vereinigung bei ihren Advocacy-Bemühungen profitieren könnten. Auf Twitter teilte Brea kürzlich ein Logo einer Schlange, die in Segmente unterteilt war, die mit den Namen verschiedener Krankheiten sowie dem Satz „Join or Die“ gekennzeichnet waren – ein visuelles Bild, das den dringenden Bedarf an Zusammenarbeit und Crossover zwischen Patienten, Ärzten, aufkommen lässt , Forscher und Aktivisten.
Die Open Medicine Foundation – bestehend aus einem engagierten Team von Nobelpreisträgern, Mitgliedern der National Academy Science und medizinischen Dynamos, angeführt von einer klinischen Laborwissenschaftlerin und Gründerin Linda Tannenbaum, die sich mit der Erforschung von ME, Fibromyalgie und chronischer Lyme-Borreliose befasst – gab kürzlich bekannt, dass sie eine bedeutsame Verschiebung spüren statt, während öffentliche Gespräche über und wahrheitsgetreue Medienrepräsentationen dieser Bedingungen zunehmen. Zu Beginn des Jahres 2018 ermöglichten breit angelegte öffentliche Gespräche über die Veröffentlichung von Brea’s Film Unrest in Kombination mit Medienaufmerksamkeit und Lobbyarbeit durch Akademiker und andere die ME-Epidemie, um die Aufmerksamkeit des Philanthropen, der als ‚Pine‘ des Pineapple Fund bekannt wurde, zu sehen 5 Millionen US-Dollar für die Open Medicine Foundation – ein Beweis dafür, dass die Korrektur irreführender Erzählungen über diese Krankheiten (z. B. die Vorstellung von ME als grundlegendes „chronisches Erschöpfungssyndrom“, das nur einen „müde“ macht) und die Zerstörung populärer Mythen (wie der Begriff) dass eine Behinderung „sichtbar“ sein muss, um wirklich zu sein) einen erheblichen Einfluss auf den Fortschritt hat, was die Aufstockung der Mittel und die Verbesserung der Betreuung der Betroffenen beschleunigt.
Ein Teil des #MEAction-Teams im vergangenen Jahr in Birmingham. Bildnachweis: #MEAction
Geschichten über den unermüdlichen Aktivismus von Patientenvertretern und anderen in der Gemeinschaft der chronischen Krankheiten – als „inspirierend“ und „motivierend“ empfunden – werden oft in Wohlfühl-Erzählungen über den menschlichen Willen und die Ermächtigung für den öffentlichen Konsum gesponnen. Ihr erforderlicher Aktivismus ist in Wirklichkeit eine immense Belastung, die bereits angegriffene Körper weiter belastet. Advocacy-Arbeit sollte nicht nur den Leidenden, ihren Familien und Verwaltern überlassen werden.
Fundraising für Forschung ist eine absolute Notwendigkeit, aber diejenigen, die nicht geben können, können auch durch die Teilnahme an #ConversationsforCures helfen – das heißt, jeder Dialog, der dazu beiträgt, die dringend benötigte Aufmerksamkeit und das Bewusstsein für diese Bedingungen und das Leid der mit ihnen lebenden Menschen zu wecken. Diese Gespräche werden mit großer Wahrscheinlichkeit zu einer größeren Finanzierung der Forschung, einer besseren Lebensqualität für Millionen von Menschen auf der ganzen Welt und möglicherweise zur Heilung führen.
